Bagaimana Afasia Mengasingkan Penyintas Pascastrok

Lidia Gaghiwu(Dok. Pribadi)

SAYA tergabung dalam tim peneliti CAEF (Community Assistance Ecosystem Framework) dari beberapa universitas di Indonesia dan Australia. Tim kami merancang sebuah aplikasi berbasis web bagi penderita strok dan caregiver di Manado dan Gorontalo dengan sponsor KONEKSI.

Beberapa penderita strok yang kami wawancarai mengalami afasia. Meskipun demikian, mereka tampak menikmati percakapan dan berusaha merespons setiap pertanyaan dengan gerakan tangan dan suara walaupun kurang jelas. Kami memberi waktu lebih lama bagi pasien ketika menjawab pertanyaan. Ekspresi wajah dan gestur menunjukkan keinginan mereka yang kuat untuk berkomunikasi dan didengarkan. Bahkan pasien kami ajak bernyanyi dan menonton video yang mereka sukai.

Afasia atau kehilangan kemampuan bicara akibat strok mungkin menjadi jenis disabilitas paling terabaikan. Gangguan pascastrok ini muncul belakangan bukan bawaan lahir. Akibatnya penyintas stroke kerap menyangkal dengan cara mengurung diri atau menolak beraktivitas yang disepadankan dengan laku disabilitas daksa. Mereka meyakini, gangguan ini akan berlalu. Padahal disabilitas pascastrok, khususnya afasia, jarang benar-benar bisa pulih.

Di Indonesia strok menjadi penyebab 350 ribu kematian setiap tahun. Morbiditas tinggi terbentuk karena strok mengakibatkan disabilitas jangka panjang pada separuh penderitanya. Pasien yang selamat dari kematian berisiko mengalami kecacatan permanen berupa kelumpuhan anggota tubuh terutama bila tidak segera tertangani.

Secara fisik, dampak strok juga memengaruhi hampir seluruh aspek kehidupan penderitanya, bergantung pada lokasi dan luas kerusakan otak. Penderita stroke bisa mengalami kesulitan menemukan kata, memahami percakapan, mengingat sesuatu, berkonsentrasi atau mengontrol emosi.

American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) menyebutkan bahwa sekitar 30%-40% pasien pascastroke mengalami afasia. Namun, laporan angka kejadian afasia masih rendah karena sering tertutup oleh gejala stroke lain yang lebih mudah terlihat seperti kelumpuhan atau gangguan kesadaran.

Bagaimana Afasia Mengasingkan Penyintas

Sesungguhnya afasia tidak memengaruhi tingkat kecerdasan penyintas. Pasien afasia tidak mengalami gangguan berpikir namun kesulitan mengungkapkan pikiran. Beberapa penyintas strok dengan afasia masih bisa mengenali wajah anggota keluarganya, tahu apa yang ingin ia katakan, bahkan mungkin sudah menyusun kalimat dalam pikiran. Tetapi ketika membuka mulut, kata yang keluar bukan sesuai keinginan. Mereka tahu tapi sulit mengungkapkan.

Di sinilah letak persoalannya: saat seseorang butuh waktu lama menjawab pertanyaan, kita sering tidak sabar untuk mengambil alih percakapan atau minta keluarga membantu menjawab, saat penyintas strok itu diam. Orang mengira ia bingung atau tidak ingin bicara. Padahal mungkin ia sedang berusaha keras untuk mengucapkan satu kalimat sederhana.

Gangguan afasia juga berdimensi gender. Dalam masyarakat patriarkal, lelaki diharapkan mampu menyampaikan pandangan secara lugas dan terbuka. Sebaliknya, dalam pertemuan formal suara perempuan diwakilkan kepada lelaki. Ketika seorang lelaki terkena strok dan mengalami afasia, tingkat tekanan sosial menjadi lebih besar karena kesulitan mengutarakan pikirannya. Akibatnya, mereka jadi sulit mengendalikan emosi, lebih agresif, dan bisa berujung pada kekerasan terhadap pasangannya. Sebaliknya, persepsi sosial bahwa perempuan tidak pandai mengungkapkan pandangan semakin menyulitkan perempuan dengan afasia mengekspresikan perasaan maupun pikiran.

Penderita afasia baik lelaki maupun perempuan, di lingkungan sosial masing-masing sering menghadapi tantangan lebih besar daripada sekedar kesulitan bicara. Mereka merasa malu, tidak percaya diri, dan menghindari percakapan karena takut salah mengucapkan kata atau menyulitkan orang lain memahami ekspresi mereka. Mereka pun takut menjadi bahan candaan. Akibatnya, mereka semakin menarik diri dari lingkungan sosial, merasa terisolasi, dan seolah terlempar dari lingkungan.

Gangguan komunikasi dapat mengubah hubungan sosial, pekerjaan, peran dalam keluarga, bahkan cara seseorang memandang diri. Perubahan identitas pada penyintas stroke dengan afasia menunjukkan betapa penting peran bahasa dan komunikasi membentuk identitas seseorang. Saat kemampuan lisan berubah, seseorang menghadapi proses membangun kembali identitasnya.

Pelawak senior Tukul Arwana mengalami perdarahan otak pada 2021 hingga mengakibatkan kesulitan berbicara. Kondisi ini memaksanya pensiun dari dunia hiburan dan fokus menjalani berbagai terapi dan pengobatan. Hingga kini kondisinya berangsur pulih dan bisa berkomunikasi kembali. Dukungan keluarga dan orang-orang terdekat turut berperan dalam pemulihan kondisinya.

Seorang kepala keluarga sebagai pengambil keputusan tiba-tiba kesulitan menyampaikan pendapat, seorang yang dulu suka bergaul dengan kerabatnya mulai menghindar karena tidak mampu mengikuti percakapan atau seorang ibu yang suka memberi nasihat atau paling lantang berbicara di rumah kini lebih banyak diam atau berucap tidak jelas. 

Afasia membuat seseorang menjadi bergantung kepada orang lain bukan karena kehilangan kemampuan melakukan aktivitasnya, tetapi karena kesulitan menjelaskan kebutuhan atau berkomunikasi dengan orang lain. Dalam situasi ini, keluarga dapat mengambil alih berbagai keputusan, dan berpotensi menghilangkan kontrol pasien terhadap kehidupannya.

Peran Keluarga

Peran keluarga sangat penting karena menjadi orang paling sering berinteraksi dengan pasien. Ketimbang mengambil alih seluruh komunikasi, keluarga perlu belajar memberi kesempatan pasien mengekspresikan diri. Mereka perlu belajar sabar menanti jawaban, memakai pertanyaan sederhana atau gambar atau gestur untuk memastikan pasien mampu memahami pesan.

Pasien afasia berhak memperoleh informasi dan terlibat dalam keputusan mengenai kondisinya dengan pendekatan komunikasi ramah terhadap afasia. Kita perlu berhenti mengukur kecerdasan seseorang hanya sebatas kelancaran berbicara.

Penderita afasia masih mampu bersuara meskipun dengan kalimat sumir atau aktif memakai gerakan tangan untuk membantu menyampaikan maksud. Seringkali yang mereka butuhkan bukan orang lain sebagai juru bicara, melainkan orang yang bersedia menunggu sampai mereka menemukan caranya sendiri untuk berkomunikasi.

Bagi penderita afasia, proses pemulihan butuh waktu lama. Partisipasi dan dukungan keluarga sangat penting. Keluarga perlu menyesuaikan cara berkomunikasi agar pasien tidak merasa sendiri. Afasia bukan hanya tentang kehilangan lisan, tetapi tentang perjuangan mempertahankan identitas. Di antara jeda kalimat yang panjang, ada usaha luar biasa untuk menemukan kembali suara.

Keluarga perlu menghindari asumsi bahwa mereka tidak paham. Strok mungkin merampas ekspresi lisan seseorang, tetapi tidak dengan pikirannya. Mereka hanya sedang mengusahakan cara berbeda untuk menyampaikan isi pikiran. Karena itu, melibatkan mereka dalam setiap percakapan berarti menghargai kehadiran mereka. (H-4)